妈妈陪读十年,将自闭症儿子培养成“来自星星的调律师”!

2024-04-02 13:33:17 0 19

4月2日,是世界自闭症日,自闭症患者多见于儿童,患病的孩子眼神不跟人对视、不与人交流,甚至不会表达,他们活在自己的世界里,所以自闭症也叫孤独症,还有一个偏浪漫化的说法叫“来自星星的孩子”。当然,得了这种病,跟浪漫诗意关系不大。

田伟的儿子笑笑就是一名自闭症患者,她用多年的陪伴与训练,发掘他的特长,将笑笑培养成为了一名“来自星星的钢琴调律师”,也给笑笑找到了一条未来的可能的出路。

朱晨啸今年19岁,出生于2005年,小名叫笑笑。然而多少期待,多少欢乐,在确诊自闭症后被打破。笑笑两岁时,妈妈田伟发现他有些不一样。

“笑笑到两岁多以后,不怎么爱说话了,喜欢看旋转的电风扇、喜欢看车轮、喜欢听电视上的广告。跟你讲话的时候不会用手指,会抓着你的手往他想要的地方去扔。到儿童医院检查就是典型的自闭症,那段时间精神压力特别大,我原来体重都是九十几斤,一两个月瘦到七十几斤,皮包骨头。”

孩子确诊后,田伟和爱人带着朱晨啸去过几年价格不低的康复中心,也轮流陪读过普通幼儿园,夫妻俩倾尽所能,为儿子寻找最适合的成长环境。

“他会在地上打滚、会拿头撞桌子、会怪叫,他们不知道怎么交流的时候,就在进机构之前。我们把他送到康复机构以后,陈医生就把他的手摆一个造型打开,然后把玩具给他摸一下,他玩一会然后就把它拿走,然后他一吹他又想要去拿,反复训练几次就会伸手了,当时我看到这个镜头在外面都流眼泪了,你们觉得好像这是个很简单的东西,但是对他来说学会一个东西特别不容易。”

笑笑8岁时,田伟想让笑笑进入普通小学随班就读,但是笑笑无法与人交流互动,正常上课会遇到很多问题。为此,夫妻俩进行了分工,丈夫上班赚钱,田伟辞职陪读。田伟陪着笑笑坐在教室的最后一排,既是母子又是同桌。

“老师下课时我也会帮老师做一些事情,比如有一些小孩子会有一些情况,我帮他打下手,帮他去拿试卷。下课我跟小孩子们玩得挺好的,有的小孩子一年级尿裤子了,有的要吃药了,有的东西丢了铅笔断掉了,我帮他们修铅笔修修正带。别的班孩子会问‘你是家长还是老师’,我还会解释,但我们班孩子跟我都已经混熟了,他们有什么问题都会来找我。”

进入初中后,田伟继续陪读,由于初中课程难度加大,朱晨啸的成绩跟不上了,田伟也明白不能跟成绩死磕,于是田伟向学校承诺朱晨啸不参加中考。

“上小学五六年级已经有点力不从心了,我跟初中老师直接讲好了,我说我们不是来中考的,我就是来给他学习最简单的,最基础的了解一点点。”

笑笑对音乐的兴趣,从小时候就表现出来了,田伟年轻时喜欢听音乐,曾买了一台电子琴放在家里,没事自己学着弹一些歌曲自娱自乐。笑笑在一旁听得久了,有时也凑过来用一个手指头点。

“生日快乐、两只老虎,这种简单的弹几次,他自己用手指头能戳出来,所以我觉得笑笑既然很喜欢音乐,我也让他去学学呗。”

田伟找到了康复机构的一位钢琴老师,老师原本想拒绝,觉得教特殊孩子太吃力,只说试一试。没想到当时6岁的笑笑只用一周就学会了看简谱,从那之后,笑笑开始了学琴之路。起初笑笑每次只上半节课30分钟,时间长了他无法集中注意力,上小学后笑笑安坐能力更好了,才上一节课的时间。

“歌咏比赛,每个班级大联唱,每个班唱一首歌,我们一年级共12个班,12个班唱12首歌不一样,然后唱完了以后,笑笑可以把这12个歌全部都弹一遍,配上自己的和弦伴奏。”

弹钢琴让笑笑更加自信,音乐也对他的病症有着治疗作用。笑笑每天都能坐在钢琴前连续弹奏几个小时,他的记忆力很好,听力更是超乎常人,妈妈用钢琴同时弹5个音,他靠听立即就能报出是哪几个音,初二时笑笑就考过了钢琴十级。

随着笑笑一天天长大,初中即将毕业时,田伟又开始为他的职业选择而焦虑,自闭症的孩子能做什么工作?田伟跑到人才市场了解情况,还专门咨询了学校老师。

“我问学校老师,特殊孩子初三毕业以后,如果不上普通高中和技校的话,有没有学校可以选择。我就看了一下那些学校,招烘焙还有面对酒店管理的。当时他钢琴弹得非常好,经常参加比赛,第一名、第二名、第三名都拿过,我就去上网搜听力好也喜欢音乐的有什么职业,然后就跳出来钢琴调律师。我们家买钢琴的时候送了一次调律,调律师来到我们家好像不怎么讲话,我说这个职业好像挺适合笑笑的,也不需要什么交流,过去干活就行了。”

几经比较,田伟挑中了山东一家专门培训钢琴调律师的学校,母子俩一起参加培训。学习调律的过程很磨人,每天要在钢琴前去听噪音磨耳朵,笑笑的天赋在此时发挥了作用,他能很快听出那个准确音点,而且调律时,刻板反而是变成了优势。

“自闭症患者有一些虽然是缺点,但是在调律上面是个优点。因为他调准确的那个音点,在单音拉直的时候准确那个音点,像我们正常人听差那么0.5拍可能就过去了,就说差不多这样子就够了,但是他们一定要达到那个点,就是一个头发丝那么细的那个点。”

经过一年的学习,2023年6月,母子俩都通过了钢琴调律师资格考试。回到南京后,母子两人一起上岗,上门为客户调钢琴,一人调音一人维修,配合默契。在不到一年的时间,他们已经为40多台钢琴进行了调律,取得了不错的口碑。

每次上门调琴,田伟都会主动和客户讲,这是一个自闭症孩子,存在交流障碍,可能会有自言自语的情况,这样客户反而能理解包容。

“我们现在200块钱调一台,为什么收费这么低,我们不是为了赚钱,是让这种孩子能有一份工作去做。”

如今,除了调律挣钱之外,笑笑还在坚持上网课、练琴,平时也会帮妈妈做一些简单的家务。

田伟说,陪伴和付出多了,自然就会有收获。能为笑笑找到一条属于他的生存之路,田伟觉得欣慰而又踏实,或许未来仍有坎坷,但她相信,笑笑的人生也能丰富多彩。

“未来我希望再陪个几年以后,他对调琴这些东西已经都熟悉了,到时候可能会招聘一个人,那时候可能收个300块钱一台,那个人拿100元或者拿150元,笑笑拿150元,这样生存就够了。如果有缘分,能碰到这种大家互相不嫌弃的,也愿意接纳他这种形式的,那笑笑就很幸运了。”

江苏广电融媒体新闻中心记者|赵丛歆 周颖

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